El trastorno del espectro autista (TEA) se manifiesta en la primera infancia y se caracteriza por anomalías cualitativas en las interacciones sociales, habilidades de comunicación marcadamente aberrantes y conductas repetitivas restringidas, intereses y actividades (RRB). Se considera principalmente un trastorno infantil; sin embargo, no es necesariamente un trastorno infantil . Los trastornos del espectro autista pueden y deben diagnosticarse incluso en adultos , y siempre hay beneficios de diagnosticarlos en lugar de no hacerlo. La Sociedad Nacional de Autistas del Reino Unido declara, en su sitio web oficial, la siguiente información sobre los beneficios de un diagnóstico formal para adultos:

Beneficios de un diagnóstico

Algunas personas ven un diagnóstico formal como una etiqueta inútil, pero para muchos, obtener una evaluación y un diagnóstico oportunos y completos puede ser útil porque:

1. Puede ayudarlo a usted (y a su familia, pareja, empleador, colegas y amigos) a comprender por qué puede experimentar ciertas dificultades y qué puede hacer al respecto.

2. puede corregir un diagnóstico erróneo previo (como la esquizofrenia) y significa que cualquier problema de salud mental se puede abordar mejor (sin embargo, puede ser difícil hacer un diagnóstico de autismo cuando hay problemas de salud mental graves). problemas o dónde alguien está recibiendo tratamiento).

3. Puede ayudarlo a obtener acceso a los servicios y beneficios adecuados para su empleador se le pedirá que haga los ajustes razonables necesarios.

4. Puede ayudar a las mujeres, y a aquellas con un perfil de evitación de la demanda, que antes no habían sido reconocidas como autistas por otras personas. Únase a la comunidad de autismo: no necesita ser diagnosticado para unirse a nuestra comunidad en línea o suscribirse a nuestra revista Asperger United, pero sí podría necesitar un diagnóstico para unirse a algunos grupos sociales.

Su pregunta proporciona información importante a medida que describe su caso con lo siguiente palabras:

… alguien que tiene un trabajo razonablemente bueno y que se las arregla fácilmente con las tareas cotidianas de la vida (cocinar, limpiar, viajar, etc.) pero que no tiene amigos (o muy pocos ), muy poca vida social y es muy reticente a entablar una conversación más allá de las bromas básicas y las conversaciones de trabajo técnico con colegas ...

La persona descrita anteriormente tiene un trabajo razonablemente bueno y se las arregla fácilmente con las tareas cotidianas de la vida (cocinar, limpiar, viajar, etc.) a pesar de tener características que pueden llevar a un diagnóstico de trastorno del espectro autista. ¿Debería una persona así en su vida adulta buscar un diagnóstico formal? La Sociedad Nacional de Autismo ya ha respondido a la pregunta:

Es bastante común que las personas hayan pasado por la vida sin un diagnóstico de autismo, sintiendo que de alguna manera no Muchas personas aprenden a afrontar la vida a su manera, aunque esto puede ser un trabajo duro. Pueden estar casados ​​o vivir con una pareja, tener familias o carreras exitosas. Otros pueden estar más aislados y encontrar las cosas mucho más difíciles.

Depende de usted si decide buscar un diagnóstico y algunas personas están felices de seguir siendo autodiagnosticadas. La única forma de saber con certeza si es autista es mediante un diagnóstico formal.

Sobre la información que hemos discutido anteriormente, sugeriré que la persona en cuestión buscar un diagnóstico formal, si aún no ha sido diagnosticado, y recibir la ayuda que seguramente mejoraría su calidad de vida en lo que respecta a las interacciones sociales e interpersonales.

El autismo en adultos será un problema importante relacionado con la salud; en consecuencia, el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) ha publicado su directriz sobre el autismo en adultos: Trastorno del espectro autista en adultos: diagnóstico y tratamiento en junio de 2012, y se actualizó por última vez en agosto de 2016. El Servicio Nacional de Salud del Reino Unido (NHS) sigue la directriz NICE para garantizar que el diagnóstico y El tratamiento del trastorno del espectro autista en adultos se lleva a cabo de manera regular y constante en todo el país. Además, el Departamento de Salud también emitió su directriz legal: Orientación legal para las autoridades locales y las organizaciones del NHS para apoyar la implementación de la Estrategia de autismo en adultos en marzo de 2015 en esa misión. Siempre hay ayuda para las personas necesitadas.

Hay muchas razones por las que una persona puede buscar un diagnóstico formal de autismo o síndrome de Asperger (AS). Para algunos, puede aumentar la autoconciencia hasta cierto punto con el fin de posiblemente capitalizar sus fortalezas y manejar áreas de desafío. Para otros que califiquen, un individuo puede buscar un diagnóstico para obtener medios adicionales de apoyo. Para calificar para los beneficios por discapacidad en la mayoría de los programas de asistencia financiera del gobierno de EE. UU., También se requiere un diagnóstico formal.

El programa de seguro de discapacidad del Seguro Social paga beneficios a las personas discapacitadas y a determinadas familias miembros si la persona ha trabajado lo suficiente y ha pagado impuestos del Seguro Social. El programa Seguridad de ingreso suplementario (SSI) paga beneficios a adultos y niños discapacitados que tienen ingresos y recursos limitados. Para obtener más información sobre el proceso de evaluación de discapacidad del Seguro Social, consulte: ' Evaluación de discapacidad según el Seguro Social, 12.00 Trastornos mentales: adulto' y ' Planificador de discapacidad: cómo decidimos si está discapacitado '. Además, según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), es necesario un diagnóstico para solicitar adaptaciones razonables para las personas que buscan empleo. Una publicación de la Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo de EE. UU. Titulada " Datos sobre la Ley de Estadounidenses con Discapacidades" explica:

El Título I de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990 prohíbe a los empleadores privados, los gobiernos estatales y locales, las agencias de empleo y los sindicatos discriminar a las personas calificadas con discapacidades en los procedimientos de solicitud de empleo, contratación, despido, ascenso, compensación, capacitación laboral, y otros términos, condiciones y privilegios de empleo. La ADA cubre a los empleadores con 15 o más empleados, incluidos los gobiernos estatales y locales. También se aplica a las agencias de empleo y a las organizaciones laborales. Los estándares de no discriminación de la ADA también se aplican a los empleados del sector federal bajo la sección 501 de la Ley de Rehabilitación, según enmendada, y sus reglas de implementación.

La misma publicación también establece una pieza de información relevante para tomar nota sobre la provisión de adaptaciones laborales razonables para personas discapacitadas.

Por lo general, un empleador no tiene que proporcionar adaptaciones razonables a menos que una persona con una discapacidad haya solicitado una .

En la actualidad, se cree que el AS se encuentra entre un grupo de afecciones asociadas con el trastorno del espectro autista (TEA). La ' Hoja de datos sobre el trastorno del espectro autista' del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, elabora

El término "espectro" se refiere a la amplia gama de síntomas, habilidades, y niveles de discapacidad en el funcionamiento que pueden ocurrir en personas con TEA. Algunos niños y adultos con TEA son completamente capaces de realizar todas las actividades de la vida diaria, mientras que otros requieren un apoyo sustancial para realizar las actividades básicas. El Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales (DSM-5, publicado en 2013) incluye el síndrome de Asperger , el trastorno desintegrativo infantil y los trastornos generalizados del desarrollo no especificados de otra manera (PDD-NOS) como parte del TEA en lugar de como trastornos separados. Un diagnóstico de TEA incluye una evaluación de la discapacidad intelectual y del lenguaje.

De la misma manera, una prueba llamada Cociente del espectro autista (AQ) , creada por Simon Baron-Cohen, profesor de psicopatía del desarrollo en la La Universidad de Cambridge se desarrolló para medir el grado en el que un adulto con inteligencia normal tiene rasgos autistas.

El Centro de Investigación del Autismo proporciona más detalles sobre el AQ para adultos (Cociente del espectro del autismo ).

Nuestros estudios han demostrado que las personas con un diagnóstico clínico tienden a obtener una puntuación superior a 32 de 50 en la AQ, los familiares de primer grado tienden a obtener una puntuación más alta que la media en la AQ, los hombres en la población general tiende a obtener una puntuación más alta que las mujeres, y los científicos tienden a obtener una puntuación más alta que los no científicos en el AQ. También hemos encontrado que el AQ muestra heredabilidad (de estudios de gemelos) y estabilidad intercultural, y que predice el diagnóstico clínico.

Además, el Centro de Investigación del Autismo también reconoce que, en el mejor de los casos, el AQ es

... un instrumento de detección, no es un diagnóstico en sí mismo.

Un artículo titulado ' Detección del síndrome de Asperger en adultos mediante el AQ: un estudio preliminar de su validez diagnóstica en la práctica clínica' evalúa el AQ por su potencial como cuestionario de detección en la práctica clínica en cien derivaciones consecutivas a una clínica de diagnóstico para adultos con sospecha de tener EA o autismo de alto funcionamiento (AS / HFA).

Creemos que nuestros resultados respaldan la AQ como un instrumento de detección útil en la práctica clínica. Proporciona un método rápido y confiable para determinar la probabilidad de que cualquier individuo caiga en el extremo de funcionamiento superior del espectro autista y garantiza una evaluación adicional y más detallada.

Sin embargo, puede haber una porcentaje de individuos que potencialmente poseen muchos rasgos autistas pero que no requieren ningún apoyo clínico y, por lo tanto, no buscan diagnóstico…

… debido a una buena correspondencia cognitiva entre su estilo cognitivo o personalidad, y su contexto familiar, laboral o social. En este sentido, si un puntaje alto de AQ se convierte en discapacitante puede depender de factores ambientales (tolerancia por parte de otras personas significativas, o ser valorado por su contribución en el trabajo, o un lugar en una red social, protegiendo contra los riesgos de depresión secundaria) que únicamente en factores internos del individuo .

Además, existe una creciente evidencia de que al diagnosticar incluso relativamente tarde

… todavía se puede hacer mucho para gestionar eficazmente las deficiencias sociales y facilitar una mejor inclusión social .

En conclusión, los resultados del mismo estudio indican que la prueba AQ

… tiene una buena validez discriminativa y buenas propiedades de detección en una puntuación umbral de 26.

En lugar de la información proporcionada, un artículo de Asperger / Autism Network (AANE) titulado ' Asperger / Autism Spectrum Diagnosis in Adults', aconseja a las personas a

Tenga en cuenta que el diagnóstico de Asperger / Autism Spectrum no es una categoría absoluta y fija de rasgos y características. Todas las personas con este perfil se ven diferentes y, por lo tanto, los límites en torno a esta caracterización pueden ser difíciles de definir.

Si bien la mayoría de las personas con AS pueden verse afectadas por algunos rasgos comunes, la intensidad de cada rasgo se basa en un espectro. Por tanto, la medida en que la EA configura la vida y las experiencias de una persona puede variar mucho de una persona a otra. Dicho esto, es muy recomendable que la persona en cuestión consulte a su médico de atención primaria o especialista calificado para una evaluación, pruebas, diagnóstico y tratamiento exhaustivos, si es necesario.

Ya hay dos buenas respuestas, pero ambas marchan en la misma dirección. Para redondear el cuadro, este es el advocatus diaboli:

Si bien la existencia de un diagnóstico en general exige su aplicación en algunas personas, algunas de ellas podrían beneficiarse de recibir dicho diagnóstico.

Trastorno de Asperger: una revisión de su diagnóstico y tratamiento: aunque el trastorno de Asperger tiene una edad de inicio preescolar, es importante adaptar el tratamiento en función de la edad del paciente. Los padres de niños con la enfermedad generalmente se dan cuenta de los problemas en el desarrollo de sus hijos alrededor de los 30 meses de edad; sin embargo, pueden experimentar retrasos significativamente más prolongados y una mayor frustración para obtener una confirmación del diagnóstico de los médicos. Las implicaciones prácticas de un diagnóstico tardío pueden afectar negativamente el pronóstico en el caso de los niños más capaces con el trastorno de Asperger. […]
En la edad adulta, los pacientes con trastorno de Asperger pueden experimentar un aumento de la ansiedad debido al estrés asociado con la independencia y las demandas vocacionales. Las inclinaciones educativas y conductuales pueden estar dirigidas a estrategias de resolución de problemas, estrategias de autocomprensión y manejo de la ansiedad y otras comorbilidades. […]
De la conclusión: El conocimiento de las características clínicas distintivas del trastorno de Asperger y la comprensión de sus antecedentes históricos, epidemiología y curso, podrían eventualmente conducir a una evaluación y manejo más efectivos de estos pacientes. Aunque la validez y utilidad del concepto de diagnóstico específico de un trastorno de Asperger está lejos de resolverse, esperamos que esta revisión ayude a los médicos a evaluar y tratar a los pacientes con este trastorno de por vida y, posteriormente, mejorar su pronóstico a largo plazo.

Eso significa que los criterios para el diagnóstico están lejos de ser perfeccionados y, como ya se señaló correctamente, estas imprecisiones están en un espectro con dificultades crecientes para establecer criterios diagnósticos válidos en los extremos de este espectro. Se complica aún más porque la investigación se centra principalmente en los problemas y el tratamiento de la infancia. El Asperger adulto está mucho menos investigado y las conclusiones podrían nublarse simplemente transponiendo los hallazgos del Asperger infantil a los adultos.

Entonces, ¿existen realmente "beneficios" de recibir un diagnóstico de AS como adulto? ¡Seguro que hay algunos! Pero los beneficios a menudo tienen un costo. Estos deben ser considerados en un proceso de toma de decisiones informado.

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Con crecientes demandas de servicios clínicos para evaluar la posibilidad de síndrome de Asperger , como lo demuestra la gran cantidad de referencias que se reciben actualmente en nuestra clínica en Cambridge , es importante poder identificar a las personas que tienen más probabilidades de tener EA. Creemos que nuestros resultados respaldan la AQ como un instrumento de detección útil en la práctica clínica. Proporciona un método rápido y confiable para determinar la probabilidad de que cualquier individuo caiga en el extremo de funcionamiento superior del espectro autista y garantiza una evaluación adicional y más detallada. Sugerimos que una puntuación de umbral más conservadora de 26 garantizaría que los falsos negativos sean limitados y evitaría igualmente que los casos "se escapen de la red".
Sin embargo, si el AQ se usara en una evaluación de la población general (y el caso ético para tal uso aún no se ha demostrado), es probable que el límite más alto de 32 minimice los falsos positivos. Sospechamos que esto se debe a que en la población general puede haber un porcentaje de individuos que tienen muchos rasgos autistas pero que no requieren ningún apoyo clínico (y no lo buscan) debido a una buena correspondencia cognitiva entre su estilo cognitivo o personalidad, y su contexto familiar o laboral o social (Baron-Cohen, 2003). En este sentido, el hecho de que un puntaje alto de AQ se convierta en discapacitante puede depender de factores ambientales (tolerancia por parte de otras personas significativas, o ser valorado por su contribución en el trabajo, o un lugar en una red social, protegiendo contra los riesgos de depresión secundaria). que únicamente en factores dentro del individuo. Esta impresión justifica una investigación sistemática.
Es importante que el setenta y cinco por ciento de los pacientes atendidos en la clínica hayan sido derivados por su médico de cabecera. Esta cifra representa todos los casos sospechosos remitidos por médicos de atención primaria, ya que nadie fue excluido simplemente en función de su puntaje AQ.
Por lo tanto, nuestros resultados también son relevantes en el entorno de atención primaria donde, como resultado de una mayor conciencia de las condiciones del espectro autista, Es probable que haya un aumento en el número de pacientes que buscan evaluación. El médico de cabecera tiene la difícil tarea de decidir a quién se debe derivar para una evaluación en profundidad. Creemos que el AQ facilitará este proceso y es particularmente útil en este entorno, ya que es un instrumento de detección relativamente rápido y fácil de usar. Cada vez hay más pruebas de que, incluso con un diagnóstico relativamente tardío, se puede hacer mucho para gestionar eficazmente las deficiencias sociales y facilitar una mejor inclusión social.

Eso parece indicar una cierta "tendencia" observada en entornos clínicos: con una mayor conciencia de la existencia de este "síndrome" o "situación" o "condición". Esto no quiere decir que sea una moda o una etiqueta de moda para adjuntar a alguien o su comportamiento. Pero algunos enfoques de diagnóstico psicológico o psiquiátrico claramente pasaron de moda hace algún tiempo. Recientemente, pocas mujeres fueron diagnosticadas con histeria y oficialmente incluso menos personas ahora son 'tratadas' por ser homosexuales.

'¿Cómo puede ser extraño un acorde si expresa tu alma? 'Algunas reflexiones críticas sobre el diagnóstico del síndrome de Asperger: este artículo cuestiona la forma en que el diagnóstico del síndrome de Asperger ha llegado a ser ampliamente aceptado y utilizado como una categoría esencialmente médica. Lo hace basándose en análisis sociológicos e históricos de la sociedad, la psiquiatría y la psicología, así como en los escritos de los usuarios del servicio, otros profesionales en el campo de los trastornos del espectro autista y la propia experiencia clínica del autor. Se argumenta que la aparente popularidad de esta etiqueta dentro de la sociedad occidental puede tener tanto que ver con el cambio social y cultural generalizado durante las últimas décadas como con los supuestos déficits de quienes atraen el diagnóstico. Los objetivos son preguntar qué podría significar esto para la práctica de la asistencia sanitaria y social en este campo y fomentar el crecimiento de teorías y enfoques que se basan más firmemente en una conciencia del entorno social, al tiempo que reflejan las diversas experiencias y puntos de vista de las personas. que llevan esta etiqueta.
Conclusiones Como etiqueta diagnóstica preocupantemente elástica, el síndrome de Asperger parece ser capaz de extenderse a una amplia gama de personas que de otra manera podrían tener poco en común salvo su aislamiento, su aparente incomodidad interpersonal, su disgusto por el cambio y, en una era social y profesionalmente competitiva. , la comprensible preocupación de sus familias. Por supuesto, hay que reconocer que para muchos el diagnóstico tiene sus usos. Para aquellos que pueden negociar los actuales sistemas de atención social y de salud, la adquisición de esta etiqueta puede abrir caminos hacia la asistencia financiera y material y también hacia una mejor asistencia personal en la escuela, la universidad o el trabajo, todo lo cual puede ser muy necesario y, cuando disponible, puede hacer del mundo de la persona un lugar mucho más benigno. También puede haber alguna ventaja en ser diagnosticado con síndrome de Asperger, donde las alternativas pueden incluir las etiquetas más peyorativas de "psicosis" o "esquizofrenia".
Y sin embargo, este tipo de intervención y apoyo puede tener un precio. Los antiguos ayudantes pueden concentrarse en impartir 'soluciones' basadas en habilidades psicológicas o sociales limitadas a expensas de buscar una comprensión más amplia de las raíces sociales y familiares de los problemas del individuo o de intentar desafiar las ideas convencionales de lo que es normal o natural (Molloy y Vasil 2002). Si bien no existen tratamientos médicos dirigidos específicamente al síndrome de Aspergers, los indicios de altas tasas de prescripción de medicamentos psiquiátricos para las personas de este grupo son preocupantes. Esta es una situación que no puede ser del todo desagradable para los fabricantes de medicamentos interesados ​​en comercializar sus productos y la sospecha de que los trastornos del espectro autista se están promoviendo ampliamente con miras a futuros desarrollos en la tecnología farmacéutica, o simplemente como una forma de encontrar un mercado ampliado para la actualidad. productos disponibles, no es del todo inverosímil (ver, por ejemplo, D. Boyle 2003).
Dadas las dudas sobre la coherencia y validez del diagnóstico, existe la persistente idea de que en muchos, y quizás en la mayoría de los casos, de lo que estamos hablando no es tanto un 'trastorno del desarrollo' claramente delimitado como un espectro de rasgos o disposiciones de carácter. que encajan mal con el espíritu de nuestra actual cultura empresarial y de consumo. Con más frecuencia de lo que se reconoce, los `` problemas '' presentados por el síndrome de Asperger pueden residir en un mundo que lucha cada vez más por aceptar cualquier forma de diferencia de la norma teórica a menos que, por supuesto, dicha diferencia pueda ser reempaquetada como una forma de desviación, enfermedad o desviación. dificultad de desarrollo, listos y esperando ser 'manejados' por un grupo de expertos autoproclamados.
Quizás como profesionales de la salud e incluso como amigos y familiares de 'personas con síndrome de Asperger' podríamos, en palabras de un usuario del servicio , trata de abrazar los sentimientos expresados ​​por la cantante Joni Mitchell, quien tiene fama de haber dicho en defensa de una de sus melodías '¿Cómo puede ser extraño un acorde si expresa tu alma?' Tal aceptación (y la capacidad de escuchar genuinamente eso implícitamente va con él) seguramente no representaría nada como una respuesta completa a las preguntas difíciles y complejas que se han planteado aquí, pero podría ser un buen lugar para comenzar.

Para resumir arriba: si no está roto, no lo arregles.